Tätä avointa kirjettä saa jakaa esimerkiksi Facebookiin.
Kirjoittajasta: Ilkka Koski on 38-vuotias ykköstyypin diabeetikko, jonka diabetes puhkesi vuonna 1998. Ilkalle on ehtinyt kertyä ykköstyypin diabetekselle ominaisia lisäongelmia, mukaanlukien (muttei rajoittuen) lukuisia laserointeja vaatineet retinopatiat molemmissa silmissä, autonominen neuropatia, polyneuropatia (pysyvä tunnottomuus jaloissa), Charcotin jalka (jalkapöytä ja varpaat tällä hetkellä murtuneet), aallottainen hoitoväsymys, urologiset ongelmat ynnä muut.
Ilkka on terveysongelmistaan huolimatta aktiivinen yhdistysrintamalla ja on tätä kautta tavannut sadoittain ykköstyypin diabeetikoita, eläen myös arkeaan ykköstyypin diabeetikkojen saturoimassa sosiaalisessa ympäristössä.
Tämä avoin kirje / mielipidekirjoitus edustaa kuitenkin vain ja ainoastaan Ilkan henkilökohtaisia mielipiteitä, kokemuksia ja tunteita, ei siis minkään organisaation, yrityksen, yhdistyksen, liiton, ryhmän tai muun yhteisön. Ilkka ei luonnollisestikaan voi asettaa sanoja muiden ykköstyypin diabeetikoiden suihin, joten tämä kirjoitus on osoitettu suoraan allekirjoittaneen sydämestä terveydenhuollon asioista päättäville HUS-alueella.
Ykköstyypin diabeteksesta: Kyseessä on nykyisen tiedon valossa autoimmuunisairaus, jonka puhkeamiselle potilas ei voi ennakoiden tehdä mitään. Ykköstyypin diabetesta ei tällä hetkellä voi parantaa (ns. kombisiirto, jossa potilas saa uudet munuaiset ja uuden haiman, tuo yleensä “parannuksen” ainakin joiksikin vuosiksi, mutta näitä ei ilman munuaisongelmia normaalisti suoriteta). Ykköstyypin diabeetikko tarvitsee insuliinia oletusarvoisesti jokaikinen päivä, pitkin päivää jaettuna sekä basaalina (pitkävaikutteisena) että boluksina (nautituille hiilihydraateille ja muille korjauksille). Ykköstyypin diabetesta ei tule sekoittaa kakkostyypin diabetekseen. Lisätietoja ykköstyypin diabeteksesta Diabetesliiton sivuilta.
Asiaan.
Ykköstyypin diabeteksen hoidossa eletään tällä hetkellä vaihetta, jossa suuri osa potilaista käyttää omahoidossa insuliinipumppua perinteisten insuliinikynien / -piikkien sijaan. Variaatioita hoitotavoissa tottakai löytyy, jotkut käyttävät sekä pumppua että esimerkiksi kynällä pistettävää pitkävaikutteista insuliinia samanaikaisesti. Joillekin piikit sopivat paremmin, joillekin pumput, joillekin yhdistelmä ja niin edelleen.
Insuliinipumppujen kaupalliset markkinat ovat edenneet tilanteeseen, jossa markkinoilla ja sairaanhoitopiirien kautta saatavilla on useita eri pumppumalleja, useilta eri valmistajilta.
Edellisen pumpuille oleellisesti uuden ominaisuuden ollessa automaattinen, ennakoiva pysäytys matalien sokereiden lähestyessä, tällä hetkellä tuorein uusi oleellinen ominaisuus kaupallisissa pumpuissa on niinsanottu keinohaimatoiminnallisuus.
Maallikon kuvailemana keinohaimatoiminnallisuus lisää käytännössä samankaltaisen ennakoivan automatiikan myös korkeita ja korkealle meneviä sokeriarvoja koskien, sillä keinohaimatoiminnallisuuden sisältävä pumppu annostelee, tai ainakin ehdottaa insuliinin annostelua automatisoidusti sokeriarvojen mennessä vaikkapa liian nopeasti kohti korkeuksia.
Käytännössä tekniikka ei vielä kaupallisesti saatavilla olevassa ainoassa keinohaimatoiminnon sisältävässä pumpussa ole sellainen, etteikö se vaatisi kuitenkin työtä ja säätämistä potilaan toimesta. Tämä ei rajoitu pelkästään käyttöönottovaiheeseen, vaan myös jatkuvaan käyttöön sen jälkeen. Sen tiedostan varsin hyvin, ja olen tämän lääkäreille useaan otteeseen myös maininnut. En siis kuvittele kyseisen insuliinipumppumallin olevan ns. graalin malja, joka ilman potilaan osallistumista hoitaa kaiken puolestani ja tekee elämästä autuasta. Totuus on kaukana tästä, ja käyttö vaatii työtä, kuten tiedän lukuisten ja lukuisten ko. mallin käyttäjien kertomana tilanteen olevan.
Tästäkin huolimatta olen päättänyt ensimmäistä kertaa elämässäni pyytää pumppua omahoitoni välineeksi, ja pumpuista juurikin tätä kyseistä mallia jossa tuo keinohaimatoiminnallisuus on olemassa.
Tuntuu täysin typerältä lähteä ylipäätänsä perustelemaan miksi minä tai joku muu tarvitsee kyseisen pumpun, koska maallikon järjelläkin varusteltu ihminen ymmärtää kyseessä olevan omahoitoa selkeästi helpottava väline. Kyseessä on myös ominaisuuksiltaan niin radikaalisti aiempiin/muihin pumppuihin nähden uudistunut väline, ettei sitä käytännössä voi verrata muihin pumppuihin.
Sen myöntämisperusteena ei myöskään tulisi mielestäni käyttää pelkkiä toistuvia tai vaarallisia hypoglykemioita eli matalia verensokereita, sillä kyseisessä pumppumallissa hypoglykemioiden ennakoiva minimointitoiminto on jo käytännössä “vanha” ominaisuus. Tätä varten löytyy saman pumpun aiempi versio, jossa tuo ominaisuus oli uusi, ja ko pumppu taas ei sisällä keinohaimatoimintoa.
Selvennyksenä siis vielä rautalangasta: olen pyytänyt ja lopulta vaatinut käyttööni pumppua jossa on kaksi oleellista “hienoa” ominaisuutta — keinohaimatoiminnallisuus (lue: oleellinen työväline erityisesti korkeista/epävakaista korkeista sokereista kärsiville) SEKÄ hypoglykemioiden ennakoiva minimointitoiminto (vähentää käytännössä hypoglykemioita, jotka eivät kuitenkaan ole omalla kohdallani ongelma). EN siis hae käyttööni pumppua jossa on vain hypoglykemioiden ennakoiva minimointitoiminto (enkä luonnollisesti mitään vanhempaakaan pumppumallia, koska niissä ei ole kumpaakaan toimintoa). En mainitse valmistajia tai malleja, koska tämä ei ole mainos.
Tilanne tämän keinohaimatoiminnolla varustellun pumpun pyytämisessä on edennyt seuraavasti:
- Tapasin terveyskeskuksessa (Tikkurila) diabeteslääkärini (yleislääkäri), jolta pyysin ns. pumppulähetteen ja puhuin kyseisestä pumppumallista. Kyseinen lääkäri kirjoitti lähetteen ja sanoi ettei tilanteessani usko olevan minkäänlaista ongelmaa saada juuri kyseinen pumppumalli
- Ensimmäisellä käynnilläni Espoon Diabeteskeskuksessa (Jorvi), jossa pumppualoitukset tehdään, lääkäri kertoo ettei kohdallani täyty mikään kriteeri kyseisen pumppumallin saamiselle. Pitkän keskustelun ja argumentoinnin jälkeen sovimme että sitoudun 1,5kk:ksi merkitsemään kaikki syömäni/juomani hiilihydraatit sekä pistämäni insuliinit älypuhelinsovellukseen, jonka jälkeen voivat harkita asiaa uudelleen. Ottavat ennen seuraavaa käyntiä asiani uudelleen käsittelyyn työryhmässään.
- Toisella käynnilläni Espoon Diabeteskeskuksessa (Jorvi) minulle kerrotaan, että on hienoa että sitouduin ja suoritin tuon 1,5kk jokapäiväisen datojen kirjaamisen tunnollisesti, ja kehuttiin niitä näitä muita, mutta todettiin myös että työryhmä oli käsitellyt valitukseni ja päätynyt alkuperäiseen päätökseen olla myöntämättä kyseinen pumppumalli minulle. Tällä kertaa tiedustelen syitä oraalisesti, ja saan kuulla hätäisesti sieltä täältä keksittyjä syitä, mukaanlukien se että en ole lapsi, sekä se ettei minulla ole vakavia hypoglykemioita.
- Käydessämme keskustelua ehdotan myös että jos heistä tuntuu siltä että pumppu ei sovellu minulle jos sitä jonkin aikaa testailen, voisin palauttaa pumpun jolloin voivat toimittaa tämän seuraavalle sitä tarvitsevalle potilaalle kuten HUS-piirissä tiedän lukemattomia tapauksia tapahtuneen. Lääkärin mukaan tällaisia lainauksia ei kuitenkaan tehdä, toisin kuin vuosien omakohtainen sosiaalisten kuvioideni kautta tuleva tieto kertoo.
- Kerron harmistuneena mahdollisesti muuttavani hoitopaikkani takaisin Tikkurilan terveyskeskukseen, mutta en vie sitä asiaa eteenpäin koska en halua luovuttaa yhtä helposti kuin hoitopaikka haluaa minun tekevän. Lisäksi murtuneen Charcot-jalkani hoito on jokatapauksessa samassa diabeteskeskuksessa.
- Teen kirjallisen muistutuksen asiasta HUS:lle, ja muistutusta käsitellään kun käyn Charcot-jalkani välitarkastuskäynnillä. Samalla käynnillä diabeteslääkäri kysyy että no haluanko siirtää hoitoni takaisin Tikkurilaan (joka ei hyödyttäisi minua millään tavalla), sanon että katsotaan ensin minkälaisen vastineen saan kirjalliseen muistutukseeni. Samalla lääkäri sanoo että käytännössä se on jo käsitelty ja lopputulos on sama. Haluamastani pumppumallista puhuttaessa hän tarjoaa tuoreimmaksi kriteeriksi kirjaimellisesti: “Ei kuule Roomaakaan rakennettu päivässä.“
- Pari päivää myöhemmin saan postitse vastineen kirjalliseen muistutukseen. Vastine sanasta sanaan kuuluu seuraavasti:
- Olette lähettänyt muistutuksen koskien yllämainittua hoitotapahtumaa. Olen pyytänyt asiasta selvityksen teitä hoitaneelta dos., erikoislääkäri <lääkärin nimi>, joka ohessa. Allekirjoittaneen näkemyksen mukaan hoitonne tapahtui hyvin korkeaa osaamista ja ammattitaitoa osoittaen. <Ko. pumpun nimi> kuten muidenkin insuliinipumppujen kohdentamisessa noudatamme yhteisesti sovittuja kriteerejä. Kohteliaimmin, <lääkärin nimi>, LKT, dosentti, sisätautien ja endokrinologian erikoislääkäri, ylilääkäri, <osastojen yms nimiä>
- Kirjeessä lukee myös: “Muistutuksen tekeminen ei rajoita oikeutta kannella muille valvoville viranomaisille.” Palaan tähän myöhemmin.
Ja nyt pääsemme jotakuinkin tähän päivään. Eli tilanne on se, että en saa pumppua, koska <vaihtuvat syyt milloin milläkin käynnillä>. Silti saan kuulla enemmän kuin usein muiden, aikuisten ykköstyypin diabeetikoiden saaneen kyseisen pumppumallin juurikin samasta hoitopaikasta.
Siinä missä en tiedä tarkkoja jokapäiväisiä sokerisensorikäyriä pumpun saaneilta, tiedän että joukossa on potilaita joilla ei esimerkiksi ole ongelmia korkeiden sokereiden tai suuren vaihtelevuuden kanssa, potilaita joilla sokerikäyrät näyttävät keskimäärin vaakasuoraa tai niin suoraa kuinka lähelle glukoositasapainoa nyt ylipäätänsä voi saada ilman keinohaimatoiminnallista pumppua, sekä esimerkiksi heitä joilla ongelmana ovat toistuvat hypoglykemiat joihin hakemaani pumppumallia aiempi pumppumalli luonnollisesti sopii paremmin koska huutava tarve on juuri hypoglykemioiden vähentämiselle, ei korkeiden sokereiden tai suurten vaihtelujen hallinnalle.
Kun syyt eväämiselle vaihtuvat oraalisessa muodossa miloin miksikin, ja esimerkiksi yksi syistä oli että en ole lapsi, pidän kriteereihin nähden hyvin omituisena sitä että ko pumppumallia tunnutaan lappavan harvase päivä nimenomaan aikuisille, jotka eivät siis ole käsittääkseni lapsia.
Jossakin vaiheessa syyksi oraalisesti mainittu “ei tätä pumppumallia ensimmäiseksi pumpuksi” kuulostaa myös ontuvalta, sillä myös tapauksista olen kuullut joissa ensipumpuksi kyseinen pumppu on annettu (näistä tapauksista en enää muista ovatko olleet samassa hoitopaikassa vaiko esimerkiksi eri sairaanhoitopiirissä).
Uskoni vastineessa mainittuun “korkeaan osaamiseen ja ammattitaitoon” valahti vaihtuvien ja hätäisesti keksityn oloisilta tuntuvien syiden ohella siinä kohtaa, kun lääkäri valehtelee suoraan päin naamaa ettei pumppuja laiteta eteenpäin niiden palautuessa. Jos tämän väitteen vastaanottaja olisi ollut vähemmän ykköstyypin diabeetikoiden kanssa tekemisissä kuin minä, väite varmasti olisi mennyt läpi. Voihan tietenkin myös olla, ettei lääkäri tiennyt mistä puhui.
Koska minulle ei myöskään missään vaiheessa tarjottu kirjallista, koottua listaa näistä “yhteisesti sovituista kriteereistä”, pitää minun ilmeisesti vielä sellainen pyytää, ja pyydänkin. Selvitän samalla myös asian viemistä eteenpäin muita byrokraattisia teitä pitkin.
Tätä odotellessa voi miettiä myös sitä, miksi niin suurelta osalta kyseisen pumppumallin käyttäjistä kuulee ykköstyypin diabeteksen hoitotasapainon parantuneen radikaalisti jonkin aikaa käyttöönoton jälkeen. Tottakai ongelmistakin kuulee paljon, tekniikka on tekniikkaa.
Koska kyseisiä pumppuja kuitenkin ilmeisesti (kunnes toisin todistetaan) jaetaan täyteen lottoamiseen perustuvilla kriteereillä, tästähän voisi ymmärtää karrikoiden että kyseinen pumppumalli pääsääntöisesti parantaa ykköstyypin diabeetikon hoitotasapainoa huolimatta siitä minkälainen, kuinka vaikea ja minkälaisista ongelmista koostuva ykköstyypin diabetes potilaalla on.
Eikö tällöin olisi järkevää maksimoida kyseisen mallin hankintoja ja toimituksia, sen sijaan että keksitään kierrellen ja kaarrellen summanmutikassa milloin mitäkin satukertomuksia ja tekosyitä sille että pumppua ei voida myöntää. Eikö perimmäisistä tarkoituksista tärkeimpiä ole esimerkiksi estää lisäsairaudet, ja sillä saralla erityisesti vaikkapa munuaisongelmat jotka johtavat dialyysiin. Dialyysit puolestaan kustantavat yhteiskunnalle varmasti rutkasti enemmän kuin niiden ehkäisemiseen valjastettu parempien pumppujen käyttöönotto ja käyttö maksaisi, eikö?
Koska en tiedä tarkkaa dataa esimerkiksi dialyysien hinnoista (tai määristä ykkösten keskuudessa), kyseisen pumppumallin hinnasta vaikkapa HUSille myytynä, muiden pumppumallien hinnoista ynnä muista, en voi tätä tietenkään todistaa, enkä muutenkaan näe yleisestä tässä asiassa “todistustaakan” olevan minulla vaan sairaanhoitopiirillä.
Voisin kuitenkin lyödä vetoa muutamalla eurolla siitä, että tässä olisi myös pitkällä tähtäimellä sairaanhoitopiirien kuluihin vaikuttava, varmasti paljon järkevämmällä tavalla optimoitavissa oleva osuus ykköstyypin diabeetikoiden hoitoa koskien.
Olen itse kerännyt miltei kaikkiin muihin osiin kropassani ykköstyypin diabeteksen lisäongelmia/sairauksia/tiloja, mutta munuaiset toimivat vielä eikä niissä arvoissa ole ollut toistaiseksi käytännössä lainkaan ongelmia. Haluaisin pitää tilanteen sellaisena, mutta sairaanhoitopiiri ei ilmeisesti halua. Olen väsynyt taistelemaan, mutta taistelen silti.
Diabeteslääkäreille voisi muuten joku joskus kertoa mikä on hoitoväsymys, ja kuinka voimaton ihminen voi sellaisessa tilanteessa olla vaikka muuten kaikki olisikin hyvin ja hienosti. Ei ole salaisuus, että kärsin itse hoitoväsymyksestä, ja olen elämässäni myös yrittänyt itsemurhaa useamman kerran (diabetes ei sen syynä). Nyt kun sitä elämisen halua kuitenkin on, psyykkinen hoito on tällä hetkellä hyvällä mallilla ja halua hoitaa ykköstyypin diabetesta olisi, törmätään tällaiseen tragikoomiseen tilanteeseen.
Silti olen tottakai onnellinen niiden kaikkien muiden puolesta jotka ko pumppumallin ovat käyttöönsä saaneet. Se ei ole minulta pois, se on hyvä asia heille ja todennäköisesti myös sairaanhoitopiirille pitkässä juoksussa näiden potilaiden kustannusten osalta. Joten ei, tämä ei ole ranttaus ko pumppumallin saaneille.
Toivoisin vain järkevää toimintaa päättäjiltä, vaikka vihaan sanaa päättäjä (ihan vain sitä sanaa, en niitä henkilöitä).
PS: Löysin viime käynnilläni Espoon Diabeteskeskuksen seinästä ilmeisesti sen välineen, jolla pyytämäni pumppumallin saajat arvotaan.
PS2: Muista terveysongelmistani saa ehkä käsitystä myös muusta väsymyksen tasostani. Näistä lisää täällä.
