Tätä avointa kirjettä saa jakaa esimerkiksi Facebookiin.
Lue avoimen kirjeen ensimmäinen osa täältä.
Avoimen kirjeeni jälkeen tilanne keinohaimatoiminnolla varustellun pumpun anomisessa on edennyt käytännössä vasta tällä viikolla, seuraavasti.
Pyysin Espoon Diabeteskeskukselta sekä syitä pumppuanomukseni eväämiseen, että yleisiä “yhteisiä” kriteereitä joita pumppujen myöntämisessä käytetään.
Kertauksena edellisestä kirjoituksesta, suullisesti minulle on tarjottu lukuisia random syitä miksi en voi saada kyseistä pumppumallia, mukaanlukien etten ole lapsi ja etten hyötyisi pumpusta.
Pyyntööni eväämissyistä sekä yhteisistä kriteereistä vastattiin vain jälkimmäisen osalta, sähköpostitse seuraavasti.
Lähtökohtaisesti uudet pumpun aloitukset peruspumpuilla
Rinnalle sensorointi Librellä tai hälyttävällä sensorilla ensimmäisten kuukausien ajan (klinikalta sensorit). Jos ei tunnista hypoja tai on ollut vaikeita hypoja, hälyttävä sensori.
Pumppuhoidolla pääosalla saadaan hypoglykemiat vähenemään ja oireet palaamaan – pelkkä oireiden puuttuminen ei ole indikaatio pysäyttävälle pumpulle. (Helsingin osalta huomioitava myös, tuleeko saamaan hoitovälinejakelusta jatkuvat sensorit).
Oleellista kaikkien kohdalla on opettaa ennakoimaan tilanteita. Moni luottaa pumpun hoitavan pysäytyksen eivätkä esim. liikunnan yhteydessä säädä syöttöä. Väärin arvioidun ateriainsuliiniannoksen tai liian korjausboluksen yhteydessä ei pysäytystoiminto auta.
Mikäli hoidon ohjauksella ja säädöillä hypoglykemiaongelmasta ei päästä 3-6 kk sisällä, voidaan harkita vaihtoa pysäyttävään pumppuun. Tämän ns. koeajan aikana testataan myös, jaksaako potilas jatkuvaa sensorointia viikon välein vaihdoin – moni pitää Libreä/Dexcomia mukavampana. Yllättävän moni ei käytä pumpun sensoria jatkuvasti (etenkään, jos ongelma korjautuu pelkällä pumppuhoidolla)
Tämän jälkeen arvioimme yksilöllisesti, ketkä mahdollisesti myöhemmin hyötyvät esim 670G-pumpusta. Tärkein indikaatio tähän on vaikea hypo-ongelma yllä olevasta hoidosta huolimatta tai vakavat hypot tai hypojen aistimattomuus.
Vastattuani tähän viestiin kertoen D-taustaani, ongelmia, motivaatiota ynnä muuta tarkemmin, sain vastaukseksi:
Hyvä Ilkka,
HUS ohjesäännön mukaan potilasioita ei tule käsitellä sähköpostin välityksellä. Poistan viestisi tämän vuoksi ja jatkossa pyydän käyttämään virallisia teitä, jos vielä katsot tarpeelliseksi.
Sinänsä hupaisa vastaus, koska HUS-alueella sekä omalla kohdallani että monen muunkin kohdalla potilasasioista käydään yhteydenpitoa myös sähköpostitse. Onneksi tallensin lääkärin vastauksen tähän kirjoitukseen, sillä nyt ilmeisesti minunkin pitäisi poistaa lääkärin viesti koska siinä käsiteltiin potilasasioita?
No, jokatapauksessa. Kuten varsinaisista kriteereistä näkyy, ensimmäisenä toitotetaan lähtökohtaisesti peruspumpulla tapahtuvia aloituksia. Koska olen kuitenkin joko asunut tai muuten ollut tekemisissä saman valmistajan insuliinipumppujen käyttäjien kanssa saman katon alla pyöreästi 15 vuotta, ymmärrän pumppujen toimintatavat kyllä.
Kierrättämiseni ennen keinohaimapumppua ns peruspumpulla aiheuttaisi tottakai sairaanhoitopiirille vain lisäkuluja turhien käyntien muodossa. Peruspumppua minulle on siis tarjottu, mutta se tarjous ei palvele kun ainoana syynä motivaatioon monipistoshoidosta pumpulle siirtymiseen on juurikin keinohaimatoiminto, joka on saatavissa vain tuossa yhdessä pumppumallissa.
Kriteereiden toinen keskeinen asia on hypoglykemioista kärsivien potilaiden metsästys. Tätä varten on olemassa pysäyttävä pumppu, eli tätä keinohaimatoiminnallista pumppua edeltävä malli.
Tässä uudemmassa mallissa taas tuo pysäytystoiminto on jo vanha ominaisuus. Maallikkokin ymmärtää että keinohaimatoimintoisen pumpun keskeisin uusi ominaisuus on sen kyky annostella insuliinia semiautomaattisesti (ei, en edelleenkään elä illuusiossa että kaikki tapahtuu oikeasti automaattisesti, kuten kriteereissä selkeästi pelätään).
Kertauksena siis:
- Edellinen malli: Sisältää vain pysäytystoiminnon, ei keinohaimatoiminnallisuutta
- Nykyinen malli: Sisältää keinohaimatoiminnallisuuden JA pysäytystoiminnon
- Mitä tarvitsen: Pumpun joka sisältää keinohaimatoiminnallisuuden
- Minkä haluan välttää: Munuaisongelmat ja dialyysin (dialyysin vuosikustannus yhteiskunnalle erilaisten julkisten lähteiden mukaan keskimäärin 50 000 €/vuosi)
- Olen siis jo kerännyt ykköstyypin diabeteksen lisäsairauksia/liitännäisiä kuten molempien silmien retinopatiat (laseroitu miltei täyteen), autonomisen neuropatian, polyneuropatian, Charcotin jalan yms
Suhteellisen selkeää, eikö? Lisäksi saamassani vastauksessa jotenkin epämääräisesti “dissataan” jatkuvaa sensorointia. Tämäkin varmasti budjettisyistä, mutta ainakin itse rakastan jatkuvaa sensorointia, ja aivan sama joutuuko sensoria vaihtamaan 6, 7, 10 vaiko 14 päivän välein. Olen käyttänyt niin Dexcom G5, Dexcom G6, Libreä kuin Libreä MiaoMiaon kanssa, joka tekee siitä hälytyksellisen sensorin.
Silti minulle tarjotaan kriteeriksi mm. sitä etten ole lapsi, ja kysyttäessä minulle ei kerrota eväyksen syitä kirjallisesti. Valehdellaan myös, ettei pumppuja kierrätetä potilaalta toiselle vaikka tämä on yleisesti tiedossa oleva tapa.
Lisäksi menetetään aivan järjetön potentiaali keinohaimapumpuissa, jos niitä jaetaan vain hypoglykemiakriteereillä. Sitä varten on jo olemassa toinen pumppumalli. Välillä ihmettelen, ymmärtävätkö päättävät lääkärit lainkaan mistä kyseisen pumppumallin etu muihin malleihin nähden tulee.
Tottakai tämän tulen vielä kysymään niitä ehdotettuja virallisia teitä HUS-henkilökunnan itsensäkin käyttämän “kielletyn” sähköpostiviestinnän lisäksi, mutta koska Postin lakko, vastaus saadaan — jos saadaan — todennäköisesti vasta ensi vuoden puolella.
Kun potilaalla on motivaatio hoitotasapainon parantamiseen, siihen olisi olemassa työkalut, ja kun otetaan huomioon potilaan jo generoimat liitännäissairaudet/ongelmat ykköstyypin diabetekseen liittyen, en edelleenkään ole nähnyt järkevää syytä evätä kyseistä pumppua kohdallani.
Koska uskoni sellaisen syyn ilmenemiseen on äärimmäisen heikolla tasolla, olen tottakai ennen pitkää pakotettu etenemään omatekoisen keinohaimapumpun rakenteluun. Senkin vaarat ja riskit tiedostan varsin hyvin, kuten tiedostaa sairaanhoitopiirikin.
Vielä tänään en sellaista kuitenkaan lähde rakentelemaan, koska valtaosa energiasta kuluu nyt eilen aloitettuun borrelioosilääkitykseen ja sen vaikutusten seuraamiseen.
Palailen jälleen asiaan, kun saan kirjallisena nuo syyt pumppuhakemukseni eväämiseen.
