Ykköstyypin diabeetikkoina olemme jatkuvasti tekemisissä hoitopaikkojen kanssa. Tautia hoidetaan arjessa omatoimisesti, hoitajien ja lääkärien toimiessa tukena.
Oleellisena osana ykköstyypin diabeteksen hoitoa nykypäivänä toimivat perinteisempien välineiden ohella myös glukoosisensorit sekä insuliinipumput. Näiden tuomat mahdollisuudet paremman hoitotasapainon saavuttamiseen ovat melkolailla kiistattomat.
Graalin maljoja tai automaattisia kaikkien ongelmien ratkaisijoita ne eivät ole, mutta oikein käytettynä ja motivoituneen käyttäjän käsissä on mahdollista päästä erinomaisiin tuloksiin tasapainon kanssa. Tottakai myös näiden välineiden käytön yhteydessä voi esiintyä esimerkiksi hoitoväsymystä ja huonompia hetkiä, mutta lähtökohdat ovat mainiot.
Samalla luodaan mahdollisuus ykköstyypin diabeteksen komplikaatioiden ja lisäsairauksien välttämiseen ja sen myötä olosuhteet, joissa yksittäinen ykköstyypin diabeetikko saattaa kuormittaa terveydenhuollon ammattilaisten verkostoa ja niihin liittyvää taloudellista menoerää huomattavasti vähemmän kuin tuloksilla joihin päästään ilman näitä tärkeitä välineitä.
Parhaassa tapauksessa — itse potilaan näkökulmasta katsoen — välineet eivät pelkästään paranna elämänlaatua lyhyellä tähtäimellä, vaan voivat pitkällä tähtäimellä jopa lisätä elinvuosia. Ei, minulla ei ole näyttää tutkimustuloksia tästä, mutta jo maalaisjärjellä voi tulkita pitkälle mitä parempi ja vähemmän elimistöä kuormittava sokeritasapaino tekee esimerkiksi kymmenien vuosien aikana.
Kuka niitä sitten saa?
Kas siinäpä kysymys. Olen itse elänyt ykköstyypin diabeetikon elämää vuodesta 1998 lähtien, ja viimeisten muutamien vuosien aikana uusien glukoosisensoreiden ja insuliinipumppujen yleistyessä katse on kiinnittynyt satojen ja taas satojen ihmisten kokemusten eriarvoisuuteen. Pohjalla on tottakai myös omat kokemukset.
Välineiden lopullisesta myöntämisestä potilaalle tekee päätöksen yleensä diabeteslääkäri, joissakin tapauksissa ylilääkäri tai vastaava ylempää porrasta edustava taho. Evättäessä jonkin välineen myöntäminen potilaalle, kerrotaan hyvin usein syyksi jokin tai joitakin lukemattomista erilaisista kriteereistä. Useissa tapauksissa näiden kerrotaan olevan yleisiä kriteereitä tai kyseisessä hoitopaikassa noudatettavia kriteerejä.
Ongelma on, ettei näissä kriteereissä äärimmäisen usein ole päätä eikä häntää. Tavallaan olisi helppoa, jos kriteerikkö olisi hoitopaikkakohtaisesti sama, mutta näin ei todellakaan vaikuta olevan.
Lukemattomien ihmisten kokemuksia seuranneena voin todeta, että samassa hoitopaikassa käyville potilaille esitetään osin tai joskus jopa täysin erilaisia tai päinvastaisia kriteerejä välineiden saamiseksi per potilas.
Nämä saattavat muuttua jopa saman lääkärin kohdalla pitkin samaa työpäivää, eli siinä missä potilas A saa kieltävän päätöksen vaikkapa insuliinipumpusta, samana päivänä samalla lääkärillä käyvä, suhteellisen samanlaisella taudinkuvalla oleva potilas B saa samalta lääkäriltä myöntävän päätöksen samasta laitteesta. Ja toisinpäin.
Toisaalta potilaalle C saatetaan samassa hoitopaikassa, saman tai eri lääkärin toimesta, kertoa hoitopaikan yleisiksi pumpunsaantikriteereiksi asiat 1, 2 ja 3, ja seuraavalle potilaalle asiat 4, 5 ja 6. Näitä kertomuksia kuulee jatkuvasti ja yhä enemmän.
Kärjistäen ollaan tilanteessa, jossa samalla lääkärillä käyvällä ykköstyypin diabeetikolla voi olla “liian hyvä” tai “liian huono” tilanne, ja kumpaankaan ei myönnetä apuja, tai sitten myönnetäänkin — riippuen päivästä, lääkärin fiiliksistä ja sukkien väristä.
Kriteerit johdonmukaisiksi
Luonnollisesti kaiken takana on varmastikin talous, budjettiasiat jotka vaihtelevat hoitopaikkakohtaisesti ja pitkin aikoja. Siitä huolimatta ei ole oikein, että lääkärit ilmeisesti joutuvat tilanteeseen jossa kriteerejä ja syvempiä syitä joudutaan sepittämään päästä potilaalle. Vaikea uskoa, että lääkäri henkilökohtaisesti haluaisi olla poikkiteloin asiassa.
Päädytään jopa tilanteisiin joissa potilaalle A saatetaan kertoa ettei uusia pumppualoituksia tehdä puoleen vuoteen, ja samana päivänä samassa hoitopaikassa käyvälle potilaalle B lähdetään sopimaan samantien pumpun “aloitusaikaa”.
Tottakai jokainen käyttöön saatu hoitoväline on hyvä asia potilaalle joka sen saa, ei siis unohdeta sitä. Muistetaan myös, että meillä täällä Suomessa on erittäin paljon parempi tilanne hoitovälinesaatavuuden suhteen kuin lukemattomissa muissa maissa. Sekään ei kuitenkaan ole hyvä syy johdonmukaisuuden puutteeseen.
Sen lisäksi, että olisi toivottavaa budjetteja laatiessa tiedostaa hyvän hoitotasapainon tuomat edut pitkällä tähtäimellä (eikä vain keskittyä yksittäisen laitteen hankintahintaan), kriteerien yhtenäistäminen edes hoitopaikkakohtaisesti — mikäli ei valtakunnallisesti — selventäisi varmasti tilannetta potilaiden kannalta. Tilanteen tulisi olla tasa-arvoisempi.
Kun soppaan lisätään vielä hyvin tiedossa olevat paineet joita osa ykköstyypin diabeetikoista kokee ylipäätänsä diabeteslääkärillä käymistä kohtaan, ei tämä epätasa-arvoisuus ole omiaan parantamaan kokonaiskokemusta hoitopaikasta ja hoidon laadusta.
Jo ilman tätä ongelmaa monelle diabeteslääkärillä käyminen saattaa tuntua suorituksen arviointitilanteelta, ja meistä muita ykkösiä tuntevista ykkösistä lukemattomat tuntevat vähintään yhden ykkösen joka yksinkertaisesti odottaa saavansa haukkuja omahoidostaan lääkärikäynnillä.
Siis yhdenmukaisuutta, kiitos!
Lähtökohtaisesti tietenkin katsoisin, että jokaiselle ykköstyypin diabeetikolle jolla on motivaatiota uuden hoitovälineen käyttöönottoon, sellainen myönnettäisiin. Siihen en usko kuitenkaan budjettipäätösten yltävän ainakaan lähiaikoina.
Ilkka Koski on vantaalainen ykköstyypin diabeetikko vuodesta 1998. Ilkka vetää myös valtakunnallista ykköstyypin diabeetikoiden yhdistystä (Ykköstyypit ry), mutta Ilkan mielipidekirjoitukset tällä sivustolla eivät edusta yhdistyksen kantaa vaan ovat täysin henkilökohtaisia mielipiteitä.
