Marraskuussa vietin viikon parinkymmenen ykköstyypin diabeetikon kanssa Rukan mahtavissa, lumisissa ja parhaimmillaan -22c maisemissa.
Viikon aikana kävelin kaiken liikkumiseni lukuunottamatta autoa, bussia ja lentokonetta. Ensimmäinen todellinen tulikoe oikeastaan jalalle uusien kenkien saamisen jälkeen.
Matkan jälkeen pyörätuoli- ja jalkapäivät ovat vaihdelleet, ja yksittäinen ennätys yhdeltä päivältä on ollut 13 000 askelta, kipu/jaksamisrajan pysyessä muina päivinä siellä ihan maksimissaan 7000 askeleessa.
Toinen tulikoe on ollut perhematkan aikana täällä Puerto Ricossa, Kanarian saarilla. Kävelyä oli alkuun paljon, varuiksi manuaalinen pyörätuoli mukana tottakai. Huiputettiin melkein Teide-tulivuorikin (pääkuvassa), taxilla pilvien päällä.
Mukaan ottaminen kannatti, sillä muutaman päivän jälkeen vasemman, eli terveemmän jalan polvi, kipeytyi huolestuttavalla tavalla. Vakuutusyhtiön osoittaman lääkärin kautta sain kortisonipiikin ja lisää kipunappeja nykyisten rinnalle.
Lisäksi käyttöön tuli vielä kipuvoide. Mikään näistä ei kuitenkaan vaikuta auttavan vasemman polven kipuun, ja kipu säteilee pitkälle sääreen liikuttaessa jalkaa ihan miten päin vain.
Suunnitelmana on hakeutua lekuriin Suomessa, sillä osa polven kivuista on vielä ihan uudella levelillä verrattuna Charcot-jalan kipuihin. Toisaalta kivut eroavat myös muuten, eli oliskohan tässä nyt sitten joku nivelside, lihas tms kyseessä. Tulee kivulias kotimatka.
Sitä odotellessa tässä pieni recap siitä, miten Charcot on ollut osana elämääni.
Kaikki alkoi pienestä kompastumisesta
Se alkoi kesäkuussa 2019, ja tuli päällekkäin kroonisen borrelioosin kanssa noin puoleksi vuodeksi.
Borrelioosin aiheuttamat koordinaatio- ja tasapaino-ongelmat yhdistettynä Charcotin täydelliseen varauskieltoon veivät pyörätuoliin.
Borrelioosin kukistaminen alkoi saman vuoden marraskuussa, kun sain vihdoin diagnoosin ja kuukausia kestäneen vahvan lääkityksen siihen. Pyörätuolissa on silti pysytty edelleen Charcotin ja sen uusiutumisen vuoksi.
Tasapaino- ja koordinaatio-ongelmia on huomattavasti aiempaa vähemmän, mutta borrelioosi vaikuttaa silti jättäneen jälkensä. Uskon että todellisen lopputilanteen näen vasta kun pyörätuoli on kokonaan historiaa.
Charcotin syntyyn ei lopulta tarvittu paljoa, yksi pieni kompastuminen (ja kaatuminen) kun olin siirtymässä tien sivusta polulle. Muutamassa päivässä jalka ehti turvota, saada väärän diagnoosin, ja napsahtaa sen verran kovaa bussipysäkille löntystäessäni, että se napsahdus melkein kaikui lähitalojen seinistä.
Siitä hetkestä eteenpäin oikea jalka oli virheasennossa oikealle päin kallistuvana, ja kävelystä tuli hankalampaa, myös kivuliasta. Tarpeeksi monta virheellistä ruusu- yms diagnoosipyörittelyä läpi käytyäni vielä tämän jälkeenkin lopulta oikea diagnoosi löytyi magneettikuvan myötä. Charcot.
Charcot ei siis näy välttämättä TT- tai röntgen-kuvista. Tästä syystä ykköstyypin diabeetikon on suositeltu vaatimaan aina nimenomaan magneettikuvausta, mikäli oireena on turvonnut, kuuma tai tavallista lämpimämpi jalka.
24.6.2019, erikoislääkärin lausunto
Oikean jalkaterän MRI: Voimakasta luurakenteen sekä ympäröivien pehmytkudosten turvotusta tulee esiin jalkaterän alueella taluksen – calcaneuksen distaalipuolelta metatarsaalien distaaliosiin. Lähetetietoja vastaten aiempaan natiivikuvaukseen verrattaessa MT 5 tyvialueella murtumaa, vajaa parin cm fragmentti vetäytynyt proksimaalisuuntaan, diastaasia ad 9 mm, murtumaa cuboideumissa lateraalisen cuneiformen distaalireunalla, ja murtumaa tulee esiin myös MT 2-4 basisten alueella, deformiteettia, dislokaatiota MT 3 basiksessa, MT 2 distaali osissa collumin tasolla murtuma jossa angulaatiota, fissuuraa MT 5 caputissa? Distaalisemmin varpaissa ei ödeemiä ei myöskään TC – subtaloniveliin liittyen murtumia, deformiteettia. – laaja-alaista luu- niveldeformiteettia murtumaa jalkaterän alueella neuroartropatiaan Charcot sopien.
Charcotin uusiuduttua lähes heti kävelyluvan saatuani, ja tutustuttuani välissä Reykjavikissakin ambulanssiin ja sairaalaan happomyrkytyksessä (jonka uusiutuminen aiheutti):
Lausunto 19.2.2020, Osastonylilääkäri
Tilanne oleellisesti muuttunut edellisestä kuvauksesta: Keskijalkaterä on painunut kasaan akuuttina Charcot muutoksena. Naviculare on fragmentoitunut, sen mediaaliosa on luksoitunut mediaalisesti ja taluksen caput “niveltyy” cuneiforme lateraaleen. Cuboideumissa nähdään useat murtumalinja, se on kuitenkin varsin kongruentti kantaluun nähden. Taluksessa, kantaluussa ja koko keskijalkaterän alueella on huomattava ödeemisyys ja lisääntynyt nivelnesteily tilanteeseen liittyen. Posteriorisessa subtalaarinivelessä subkondraalisesti molemmin puolin nivelrakoa murtumalinjat myöskin. Myös taluksen caputissa subkondraalista murtumalinjaa, caputin muoto on kuitenkin vielä varsin normaali. Osteomyeliitille suspektia ei todeta, löydös sopii Charcot prosessiin keskijalkaterässä. Huomattava ödeemisyys subkutaanisesti 7, selkeästi aiempaa enemmän. Lihaksessa huomattava ödeemisyys myöskin.
Myös talokruraalinivelessä nähdään rasitusmuutoksia subkondraalisen ödeemin muodossa. Tarsometatarsaalitaso visualisoituu rauhallisempana kuin edellisessä 10/19 MRI tutkimuksessa, ödeemimuutokset II – V MT luissa ovat hieman vähentyneet. MTII ja III proksimaalipäissä toki fragmentoitumista aiempaan tapaan on fragmentoitumista ja MT II basis on subluksaatiossa keskimmäiseen cuneiformeen nähden kuten aiemmin. MTV proksimaaliosassa on luutumaton murtuma kuten aiemmin.
Kontrolli 14.7.2020, Ylilääkäri
Charcot´n osteoartropatiamuutokset ovat hieman vähentyneet Chopartin nivelen alueella mutta edelleen periartikulaarisesti näkyy luuödeemaa aktiiviin Charcot´n artropatiaan liittyen. Pitkittäinen jalkaholvi ja Chopartin nivel on entiseen tapaan painuneet virheasentoon ja naviculare on fragmentoitunut/painunut kasaan mediaaliosastaan avaskulaarisen nekroosin jäljiltä.
Posteriorisessa subtalonivelessä taluksen nivelfasetilla on subkondraalinen rasitusmurtuma kuten vertailukuvassa (ei painumaa nivelpinnassa).
Myös Lisfrancin nivelessä II-III TMT nivelissä on Charcot´n osteoartropatiaan sopivaa periartikulaarista luuödeemaa ja alkavaa niveldestruktiota, joka ennallaan.
RL: Chopartin nivelen Charcot´n osteoartropatiamuutokset ovat hieman vähentyneet 2/20 kuvaan verrattuna mutta edelleen aktiivi Charcot´n artropatia sekä Chopartin nivelessä että Lisfrancin nivelessä II-III TMT alueella. Jalkapöydän virheasennot ennallaan.
Tuosta eteenpäin ollut sitten kipujen kanssa häsläämistä erilaisin lääkityksin. Nyt tammikuussa vihdoin myös ensimmäinen aika kipupolille, jos ja kun kivut pysyvät ennallaan — aaltoilevina, yhtäkkisinä, satunnaisina, ärsyttävinä, ahdistavina ja ennalta-arvaamattomina.
Ja sain tosiaan ne kengät, se oli hieno juttu. Niilläpä juuri on nämä kävelyt tullut tehtyä. Toimivat hyvin. Näyttävätkin OK:ilta. Kiitos Respecta.
Mutta nyt siis seuraavaksi vasemman polven kanssa lekurirumbaan jos kivut ei nyt kotoutumiseen mennessä poistu. Saa pitää peukkuja 😂. Kanaria tuli muilta osin hyvään väliin kyllä!
